Газета «Друг для друга» — проект «Доска объявлений ДДД»

Новости компаний (февраль 2025 года)


4 февраля 2025, 16:48

В Курской области 2-летний малыш с редким заболеванием начал получать инновационное лечение

У 2-летнего ребенка – дистрофическая форма буллезного эпидермолиза. Это редкое генетическое заболевание кожи, которая становится очень тонкой и лопается. Таких называют дети-бабочки. Малыш одним из первых в мире стал получать инновационную генную заместительную терапию, рассказали в министерстве здравоохранения Курской области.

Как пояснили в ведомстве, в Курск специально приехала эксперт фонда «Дети-бабочки» Лидия Делишевская. Она провела обучение сотрудников кожно-венерологического диспансера. «Дело в том, что новый метод лечения требует особых знаний, так как у препарата сложная процедура хранения, особая техника подготовки и применения, которая предполагает разморозку, смешивание двух фракций, обработку раны и нанесение геля по определенной методике. Завершает процедуру наложение на рану сетки с односторонним силиконом. Препарат будет наноситься на кожу пациента еженедельно в течение полугода», – пояснили в региональном минздраве.

Как объясняют специалисты, буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, при котором радикально снижается прочность кожи, а в тяжелых случаях и слизистых оболочек. Это происходит из-за мутаций в генах, кодирующих белки, «сшивающие» слои кожи между собой. До недавнего времени существовала лишь симптоматическая терапия этого редкого генетического заболевания. Теперь есть препарат, который вносит в организм функциональную копию неработающего гена. По данным исследований, препарат ускоряет процесс заживления ран и предотвращает их повторное образование. Это, в свою очередь, снижает потребность в перевязках и сокращает вероятность осложнений.

«Первая партия этого лекарства закуплена в конце 2024 года. В ближайшее время 47 подопечных благотворительного фонда «Дети-бабочки» с тяжелой формой буллезного эпидермолиза получат терапию. Всего в 2025 году лечение пройдут около 150 детей, которым подходит препарат, из 65 регионов России», – уточнили в минздраве региона.

Михаил ХРОМОВ, фото минздрава Курской области

© ООО «Друг для друга — Медиа», г. Курск, 2003–2025